指定難病要支援者証明事業（登録者証）申請の書類作成・申請代行｜【全道対応】生活保護・交通事故後遺障害・相続手続き・任意後見　札幌の行政書士事務所

今年2024年（令和6年）4月から新たに始まった「指定難病」の「登録者証」。4月にスタートしてから現時点まで4ヶ月が経過していますが、あまり大きく取り上げられているわけでもないためか認知度はやや低めという印象を受けました。

とりわけ札幌市に関しては札幌市のウェブサイトでも扱いが小さく、得られる情報はわずか。ですので北海道のウェブサイトから情報を得て、自分が住んでいる札幌市の区の保健センターにて申請をするという流れとなります。

北海道に関して言うなら「札幌市・旭川市、函館市、小樽市」にお住まいの方は、各市保健所（札幌市は各保健センター）に申請します。札幌市・旭川市・函館市・小樽市以外の方は道庁または、最寄りの道立保健所（支所）に申請します。

指定難病要支援者の「登録者証」とは？

この制度は、指定難病を患っていることを証明するもので、難病の患者がさまざまな支援サービスや就労支援を円滑に受けられるようにするために、都道府県などが患者の申請に基づいて発行するというもの。

「登録者証」は、障害福祉サービスやハローワークなどを利用する際に、指定難病患者であることを示す証明書として機能しますが、自動車の免許証のように更新の手続きが不要ですので、一度発行されればあとは手間がかかりません。

当事務所では毎年一定数の「難病医療費助成」の申請・更新手続きを行なっていますが、この医療費助成は毎年行う必要があるのに対し、「登録者証」は更新手続きが不要。これはいいですね。

すでに医療費助成を受けている方であれば、更新のタイミングで手続きをすることになります。

ただこの「登録者証」は、障害者手帳や免許証のように何かカードがあるわけではなく、マイナンバーカードに紐づけされるというもの。これは「登録証」を使う場面が限られているからだと思います。ただ、マイナンバーカードを作っていない等の場合には例外的に紙のカードを発行してくれます。

指定難病については厚生労働省の公式ウェブサイト
（ https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html )にて確認することができます。

令和6年4月に新たに次の病気が難病に指定されました。

新たに難病指定された疾病

ＭＥＣＰ２重複症候群・線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）・ＴＲＰＶ４異常症

また、疾病の名称が変更されたものもあります。詳しくは上記の厚生労働省ウェブサイトを確認してみてください。

この記事では、指定難病の登録者証の申請方法についてまとめていますので、ぜひ参考にしてみてください。

上記の「臨床調査個人票」以外に、次の書類でも大丈夫です（上記北海道のウェブサイトより引用）

①　指定難病の医療費助成の不認定（非該当）通知書
　※国の定める診断基準を満たしていることが確認できるものに限
　　ります。

②　特定医療費（指定難病）受給者証
　※有効期間が切れているものでも本申請に使用できます。
　※難病法の施行後（平成27年以降）に交付されたものに限ります。

なお、登録者証は紙ではなく原則マイナカードへの紐付けによる交付となります。マイナカードを作っていない人は、例外として書面でもらえるようですが、対応している窓口に確認する必要がありますね。

いいえ、1枚だけです。

なぜなら、「登録者証」には病名が記載されないからです。ですので、複数の難病に罹患している場合であっても「登録者証」は1枚のみとなります。

こちらはそれぞれの都道府県や市町村によると思いますが、北海道の公式サイトでは「臨床調査個人票が提出され、かつ不備がない場合」で「3〜4ヶ月」と記載されていました。

今年始めてできた制度のため、みんな同時に一斉に申請することが予想されますので当然それなりに時間がかかりますよね。これは致し方ないと思います。

当事務所では「登録証」の申請代行、「難病医療費助成」の申請代行を行なっています。毎年、書類作成が困難な方、ご家族の方からの依頼もありますのでまずはお気軽にご相談ください。